Pode-se dizer que uma pessoa com demência está habitando um mundo diferente com uma realidade diferente do que o resto de nós. A Terapia de Habilitação (TH) nos diz que eles não podem deixar essa realidade particular para viver a nossa, por mais que desejemos. (Alzheimer’s Association, 2011) O trabalho dos parceiros de assistência é estar com essa pessoa viajando para o mundo deles. Isso é feito entendendo o que eles estão experimentando e respeitando – nunca negando – sua experiência.
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Se, no mundo de uma pessoa com doença de Alzheimer ou demência relacionada (ADRD), ela tem 8 anos (não 80), e aguarda a mãe buscá-la depois da escola para ir para casa e ordenhar as vacas, então isso é o mundo para o qual os parceiros de cuidados devem viajar. Não importa que a mãe tenha morrido 50 anos atrás, porque isso não é verdade na realidade em que a pessoa com demência está vivendo.
Existem milhões de pessoas com ADRD vivendo no mundo hoje. A maioria deles não está sendo atendida pelo uso da Terapia de Habilitação, a abordagem abrangente que a Associação de Alzheimer agora considera uma prática recomendada. Em vez disso, muitos pacientes com demência são tratados com a “Terapia da Realidade” desatualizada, mas ainda generalizada. Alguém usando a Terapia da Realidade diria à pessoa com demência que ela tem 80 anos, e não 8, e que sua mãe morreu décadas atrás. A Terapia da Realidade diz que devemos insistir para que o paciente aceite esses fatos para trazê-los de volta ao nosso mundo.
A terapia da realidade é lógica e instintiva. O pensamento é que tudo ficaria bem se apenas a pessoa com demência pudesse esclarecer os fatos. No entanto, para que a Reality Therapy, como foi nomeada originalmente, funcione de fato, as pessoas com demência precisam ter memórias totalmente funcionais – que é exatamente o que elas perderam. (Moore, 2010, Alzheimer’s Association, 2011, n.d., Snow, n.d.)
Diga a um paciente com demência que sua mãe morreu e um dos dois caminhos se desenrolará, ambos com o mesmo resultado. Ou ela negará que a mãe esteja morta (“Acabei de vê-la nesta manhã antes da escola e ela estava bem!”), Ou ela acreditará que é verdade, de luto e em choque ao receber as notícias pela primeira vez. Em ambos os casos, haverá uma grande turbulência emocional. Em breve, ela esquecerá completamente o incidente, apesar de ainda levar consigo um sentimento de grande aborrecimento. Mais tarde, ela terá 8 anos novamente, esperando a mãe buscá-la depois da escola. Aplicações repetidas da terapia da realidade não terminam de maneira diferente. É por isso que agora é considerado ineficaz e involuntariamente cruel para todos os envolvidos.
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Então, o que os parceiros devem fazer em vez disso? A Terapia de Habilitação (HT) dá o maior valor ao bem-estar emocional da pessoa com demência. (Alzheimer’s Association, n.d., p. 66) A HT também nos leva a perguntar: é realmente um problema que algumas vezes essa mulher com DDR acredita que às vezes tem 8 anos e que sua mãe está prestes a chegar? (Alzheimer’s Association, 2011) E se não tentássemos corrigir esses erros? Isso não permitiria que os parceiros de cuidados ajudassem a preservar seu bem-estar emocional, dignidade e calma?
Não tentar arrastar o paciente com demência para fora de sua realidade pode ser o aspecto mais difícil da Terapia de Habilitação para muitos parceiros de tratamento. Exige que eles aceitem conscientemente o que não é “verdadeiro”, o que na TH são chamados de “coadjuvantes terapêuticos”. (Alzheimer’s Association, 2011, Moore, 2010).
Eles realmente precisam mentir e deixar as mentiras sem contestação? Sim. Às vezes, esse é realmente o caminho mais sábio. As crianças não são instruídas a zombar da pessoa com demência, ferir seus sentimentos ou explorar suas fraquezas. Entende-se melhor que as irmãs honram o que pode ser considerado verdades superiores. Essas verdades são de que é mais importante proporcionar a qualquer pessoa com demência uma vida de alta qualidade, onde seja segura, confortável e possa viver com dignidade intacta e experiências positivas. (Alzheimer’s Association, 2011) Ser constantemente corrigido faz com que as pessoas com DDR se sintam desrespeitadas, estúpidas, zangadas, confusas, frustradas, tristes e magoadas. Se desafiar suas idéias equivocadas é ineficaz e destrói sua dignidade, esse hábito precisa ser abandonado. (Neve, n.d.)
Informações normalmente importantes sobre necessidades não atendidas estão ocultas nas informações equivocadas dos pacientes com demência. (Moore, 2010, Alzheimer’s Association, 2011) Veja o exemplo da mulher de 80 anos que acredita ter 8 anos e esperando a mãe depois da escola: ela está fazendo uma comunicação importante sobre como se sente e o que precisa. São informações que, quando decodificadas e usadas estrategicamente, podem ajudar a evitar comportamentos difíceis e permitir que ela funcione da melhor maneira possível.
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Para decodificar essas informações, os parceiros de cuidados precisam saber algo sobre sua vida. Neste exemplo, acontece que voltar para casa depois da escola aos 8 anos para ordenhar as vacas a fez sentir que estava cumprindo uma importante função de adulto em sua família. Conectar-se e viver nesse período de sua vida pode ser a única maneira de ela ainda poder se comunicar hoje como se sente e o que precisa.
Os parceiros de assistência devem considerar essa informação “sem sentido” como uma metáfora importante para sua vida hoje. Ela pode estar dizendo: “Quero me sentir útil novamente”, “Receio não ter mais um objetivo” ou “Sinto falta do sentimento de trabalhar com outras pessoas em direção a um objetivo comum.” em tarefas simples e repetitivas pela casa e elogiá-la por sua utilidade, trabalhariam para satisfazer essas emoções. Isso é vital, porque, se os parceiros não encontrarem maneiras seguras e possíveis de satisfazer as necessidades não atendidas, elas simplesmente não desaparecem. Em vez disso, eles ressurgem continuamente e podem eventualmente se afirmar com força na forma de ansiedade, depressão, abstinência, raiva ou outros comportamentos dolorosos e difíceis. (Neve, n.d.)
Portanto, uma resposta apropriada neste exemplo pode ser dizer à mulher algo como: “Recebi um telefonema de sua mãe há pouco tempo e ela disse que se atrasaria. Por que não vamos tomar uma xícara de chá e esperar por ela juntos? E você pode me contar tudo sobre sua vida na fazenda. Foi difícil aprender a ordenhar?…. ”Como resultado, a mulher consegue revisitar e sentir orgulho de sua utilidade na fazenda da família. Ela é recebida por um ouvinte atencioso e pode gostar de compartilhar um tempo que ainda é bastante claro em sua memória. No processo, seus sentimentos perturbados podem passar à medida que suas necessidades emocionais imediatas são atendidas. É provável que em breve ela esqueça que tem 8 anos e aguarde a chegada da mãe.
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No entanto, a menos que suas necessidades contínuas de se sentir intencional sejam atendidas, em breve ela se reconectará ao momento em sua história em que se sentiu mais útil. Mas se os parceiros de cuidados dela entenderem e usarem a Terapia de Habilitação, eles já conhecerão o que fazer. Eles podem decodificar rapidamente o que ela está sentindo e passar a abordar suas necessidades emocionais. Eles a conhecerão em seu mundo e a ajudarão a experimentar o tipo de estado emocional positivo que vive no coração da Terapia de Habilitação.
