Juli Engel ficou encantada quando um neurologista recomendou uma tomografia por PET para determinar se o amilóide – os grupos de proteínas associados a um risco aumentado da doença de Alzheimer – estava se acumulando no cérebro de sua mãe.
“Minha resposta interna foi ‘Yay!'”, Disse Engel, 65 anos, gerente de cuidados geriátricos em Austin, Tex., Que faz viagens quase mensais para ajudar sua mãe na Flórida. “Ele está usando todas as ferramentas para tentar determinar o que está acontecendo.”
Sue Engel, que tem 83 anos e vive em uma comunidade de aposentados em Leesburg, na Flórida, está enfrentando problemas de memória e outros sinais de declínio cognitivo há vários anos. Sua filha deu uma olhada nos sinais de alerta: sua mãe foi explorada financeiramente, sofreu um golpe de seguro, causou um acidente de carro.
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Os funcionários do Medicare decidiram em 2013, logo após a disponibilização da imagem amilóide PET (tomografia por emissão de pósitrons), que não possuíam evidências de seus benefícios à saúde. Portanto, fora dos estudos, o Medicare não cobre os custos substanciais das verificações (US $ 5.000 a US $ 7.000, segundo a Associação de Alzheimer); seguradoras privadas também não.
Juli Engel acha que o Medicare deve reembolsar o exame, mas “se necessário, pagaremos pelo bolso”, disse ela.
Sua mãe já tem um diagnóstico de Alzheimer e está tomando um remédio comum para demência. Portanto, ela provavelmente não atende aos critérios desenvolvidos pela Associação de Alzheimer e por especialistas em medicina nuclear, que exigem exames de PET apenas em casos de sintomas inexplicáveis ou incomuns e diagnósticos pouco claros.
Mas, como as evidências mostram que os danos cerebrais da doença de Alzheimer começam anos antes das pessoas desenvolverem sintomas, pacientes preocupados e suas famílias podem começar a recorrer a exames de PET para saber se eles têm esse biomarcador.
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Eles têm poucas alternativas. Cientistas da Universidade de Washington, em St. Louis, anunciaram na quinta-feira que desenvolveram um exame de sangue para amilóide que pode prever o desenvolvimento de placas no cérebro, mas está a anos de uso em consultórios médicos.
Alguns especialistas temem que as varreduras de PET ofereçam poucos benefícios, a custos substanciais. “Existem muitos incentivos, incluindo incentivos financeiros, para realizar mais testes e intervenções”, disse o Dr. Kenneth Langa, pesquisador da Universidade de Michigan e autor de um artigo recente no JAMA Internal Medicine sobre diagnóstico de doença de Alzheimer precoce. “Minha esperança é que pensemos muito sobre as desvantagens não intencionais”.
Que desvantagens? As placas amilóides ocorrem comumente no cérebro das pessoas mais velhas, mas nem todos com amilóide desenvolvem demência, o que provavelmente envolve vários fatores. Uma PET negativa não significa que alguém não desenvolva demência.
Os bioestatistas da Universidade da Califórnia, Los Angeles, calcularam que um homem de 75 anos de idade com amilóide tem um risco de 17,2% na vida de desenvolver demência de Alzheimer; para uma mulher dessa idade, com uma expectativa de vida mais longa, esse número é de cerca de 24%.
Isso ocorre principalmente porque as taxas de Alzheimer aumentam acentuadamente em idades mais avançadas, quando as pessoas aumentam a probabilidade de morrer de outras causas antes que possam desenvolver sintomas. (Com biomarcadores adicionais ou com a condição chamada comprometimento cognitivo leve, o risco ao longo da vida aumenta).
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Mas os idosos também podem estar entre os 30% mais ou menos daqueles com depósitos de amilóide que, por razões inexplicáveis, mantêm a cognição normal.
“Se começarmos a tratar todos com Alzheimer pré-clínico, trataremos muitas pessoas que nunca teriam demência”, disse Langa.
Além disso, quais seriam esses tratamentos? Vários ensaios falharam em encontrar drogas que previnam, revertam ou retardam a doença de Alzheimer, talvez porque esses tratamentos tenham sido introduzidos tarde demais no curso da doença.
Resultados de uma abordagem diferente, um medicamento para infusão sendo testado em pessoas idosas com amilóide, mas sem comprometimento cognitivo, permanecem vários anos fora.
“Como clínico, eu gostaria de obter informações amilóides sobre meus pacientes sintomáticos? Sim ”, disse o dr. Ronald Petersen, neurologista e diretor do Centro de Pesquisa de Doenças de Alzheimer da Mayo Clinic. “Eu serei capaz de fazer algo sobre isso? Atualmente não.
Os medicamentos aprovados para a doença de Alzheimer, principalmente Aricept e Namenda, têm benefícios modestos em alguns pacientes por um tempo limitado. Nenhum dos dois demonstrou ser eficaz no comprometimento cognitivo leve, geralmente precursor da demência.
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No entanto, um estudo recentemente publicado, realizado para fornecer ao Medicare mais informações na esperança de reverter sua decisão de reembolso, mostra que as varreduras positivas de PET amilóide levam a um uso muito maior desses e de outros medicamentos.
O estudo Ideas (nome abreviado de “Deming Imaging – Evidence for Amyloid Scanning”) analisou o tratamento de 11.409 beneficiários do Medicare com comprometimento cognitivo leve ou demência (idade média: 75 anos) em todo o país. Os exames de PET detectaram amilóide em 55% dos pacientes com comprometimento leve e 70% naqueles com demência; esses resultados influenciaram seus casos de várias maneiras.
A maior mudança: prescrições crescentes. Cerca de 40% das pessoas com comprometimento leve usavam os remédios para a doença de Alzheimer; após uma PET scan que detectou placas amilóides, a proporção mais que dobrou. Naqueles com demência, o uso de drogas demenciais subiu de 63 para 91% após uma PET positiva.
A interrupção desses medicamentos após um exame negativo aconteceu muito mais raramente, “uma dinâmica muito comum na medicina”, ressaltou o Dr. Langa. “Depois que o tratamento é iniciado, é difícil interrompê-lo”.
A segunda rodada do estudo Ideas avaliará se essas mudanças levaram a uma saúde melhor. Os pacientes eram menos propensos a ir às urgências ou a serem hospitalizados? Os custos aumentaram ou diminuíram?
Os pesquisadores esperam publicar essas descobertas no início do próximo ano. Se eles mostrarem que os pacientes foram beneficiados, a Associação de Alzheimer solicitará ao Medicare que reconsidere sua decisão anterior e cubra as varreduras de PET para o subconjunto de pacientes com sintomas atípicos ou inexplicáveis.
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Aqueles que questionam um acesso mais amplo se preocupam, no entanto, com “fluência na indicação”, quando um medicamento ou teste aprovado para pacientes com uma condição específica é usado para outras pessoas. Eles também se preocupam com os custos do Medicare.
“Mesmo que um exame custasse zero dólar, eu não o recomendaria”, disse Ken Covinsky, geriatra da Universidade da Califórnia, em São Francisco. “Você realmente quer saber que possui amilóide no cérebro, anos à frente de problemas cognitivos que podem nunca se desenvolver?”
Os defensores da disponibilização de exames de PET mais amplamente argumentam que conhecer seu status amilóide pode motivar os pacientes a fazer mudanças no estilo de vida. Parar de fumar, se exercitar e comer de forma mais saudável são encontrados para reduzir a demência, mesmo entre aqueles com maior risco genético. Talvez também seja mais provável que os pacientes iniciem o planejamento antecipado dos cuidados.
“Essas são boas coisas a fazer, se você tem amilóide ou não”, argumentou Covinsky.
Por enquanto, os custos provavelmente impedem muitas pessoas de procurar exames de PET para diagnóstico. Se o Medicare pagar – e possivelmente mesmo se não pagar – mais pacientes poderão encontrar maneiras de serem digitalizados.
“Você sempre terá pessoas que o usarão de forma inadequada, mas espero que possamos manter isso no mínimo”, educando os médicos, disse Maria Carrillo, diretora científica da Associação de Alzheimer.
Mas, finalmente, “não estamos aqui para dizer às pessoas o que fazer”, acrescentou. “Há pessoas que realmente querem essa validação, e isso é uma decisão pessoal”.
Juli Engel pode estar entre eles. Depois que o neurologista documenta a incapacidade de sua mãe, ela pode tomar medidas para impedir Sue Engel de dirigir e levá-la para uma vida assistida, quando necessário. Como gerente de assistência geriátrica, “conheço a trajetória dessa doença”, disse ela.
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Como ela também sabe que os avós maternos tinham Alzheimer, ela também está considerando o próprio futuro. Ela tem amilóide no cérebro?
Sua família é cheia de cientistas e “é nossa intenção querer saber essas coisas”, disse ela. “Acho que temos direito a isso.”