Ao chegar próximo do fim da vida uma pessoa com demência pode apresentar grandes desafios para seus cuidadores. Pessoas podem viver com Alzheimer ou Parkinson por muitos anos, então é difícil pensar nessas demências como doenças terminais. Mas elas são.
Decisões difíceis
A demência afeta gradualmente as capacidades de raciocinar e acessar nossas lembranças, trazendo perdas irreparáveis e dificultando o processo para aqueles que buscam dar suporte.
Pessoas com demência em estágio avançado costumam apresentar dificuldades na comunicação, podendo não manifestar suas preocupações. Seu tio está recusando comida por não ter fome ou por estar confuso? Sua avó parece agitada? Talvez ela tenha alguma dor e precise de medicamentos, mas não manifesta verbalmente suas angústias?
Conforme a condição do idoso avança, os cuidadores acabam encontrando dificuldades para dar suporte emocional e até mesmo conforto espiritual. Como deixar seu avô saber o quanto sua vida significou para você? Como se desculpar por algo com sua mãe se ela não sabe mais quem você é?
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Alguém que tem perda de memória grave pode não ter conforto espiritual ao compartilhar memórias familiares ou entender quando os outros expressam o quão importante ele foi em uma parte de suas vidas.
Conexões sensoriais, direcionadas aos sentidos de alguém, como audição, toque ou visão, podem trazer conforto. Ser tocado ou massageado pode ser muito reconfortante. Ouvir música ou sons da natureza parecem relaxar algumas pessoas e diminuir momentos de agitação.
Quando uma demência como o Alzheimer é diagnosticada pela primeira vez, se todos entenderem que não há cura, planos para o fim da vida podem ser feitos antes que as habilidades de raciocínio e fala falhem e a pessoa com a doença não consiga preencher legalmente documentos com diretivas antecipadas.
As decisões de cuidados para o fim da vida são ainda mais complicadas para os cuidadores se a pessoa que está morrendo não tiver expressado o tipo de cuidado que preferiria. Alguém recentemente diagnosticado com Alzheimer pode não ser capaz de imaginar os últimos estágios da doença.
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História de Alma e Silvia
Alma tinha sido esquecida durante anos, mas mesmo depois que sua família soube que o Alzheimer era culpado por seu esquecimento, eles nunca falavam sobre seu futuro e o que viria com ele. Com o passar do tempo e a doença corroendo a memória de Alma junto com suas capacidades de pensar e falar, ela se tornou cada vez menos capaz de compartilhar preocupações e desejos.
isso tornou difícil para sua filha Silvia saber o que Alma precisava ou queria. Quando os médicos perguntaram sobre tubos de alimentação ou antibióticos para tratar pneumonia, Silvia não sabia a melhor forma de refletir sobre os desejos da mãe. Suas decisões tinham que ser baseadas no que ela sabia sobre os valores da mãe.
Pesando as opções de cuidado é importante pesar a qualidade de vida do paciente na hora de tomar decisões. Por exemplo, estão disponíveis medicamentos que podem atrasar ou impedir que o sintomas se agravem por algum tempo. Medicamentos também podem ajudar a controlar alguns sintomas comportamentais em pessoas com Alzheimer em fase leve e moderada.
No entanto, alguns cuidadores podem não querer medicamentos prescritos em fase final de uma doença como Alzheimer. Eles podem acreditar que a qualidade de vida da pessoa já é tão ruim que o remédio dificilmente fará diferença. Se a droga tem sérios efeitos colaterais, os familiares podem estar ainda mais inclinados a suspender a sua dosagem.
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Ao tomar decisões de cuidados para alguém próximo do fim da vida, considere os objetivos de tratamento e avalie os benefícios, os riscos e os efeitos colaterais desses tratamentos. Você pode escolher por um tratamento que ofereça o conforto como base, e em alguns casos optar por prolongar a vida.
Com demência, o corpo de uma pessoa pode permanecer fisicamente saudável enquanto o raciocínio e memória estão deteriorados. Isso significa que os cuidadores e membros da família podem ser confrontados com decisões muito difíceis sobre como os tratamentos que mantêm a saúde física, como a instalação de um marcapasso por exemplo, se encaixam em seus objetivos de cuidado – oferecendo conforto para a despedida final ou prolongando a vida.
Apoio ao cuidador
Cuidar de pessoas com Alzheimer ou outras demências em casa pode ser exigente e estressante para o cuidador familiar. A depressão é um problema para alguns cuidadores familiares, assim como a fadiga, pois muitos sentem que estão sempre de plantão. Cuidadores familiares podem ter que reduzir as horas de trabalho ou até mesmo deixá-lo de lado para dedicar-se exclusivamente aos cuidados da pessoa com demência.
Muitos familiares que cuidam de uma pessoa com Alzheimer em suas casas sentem alívio quando a morte acontece – para si e para o idoso acometido pela doença. É importante entender que esses sentimentos são normais. Os cuidados paliativos – sejam eles usados em casa ou em uma clínica – dão aos cuidadores familiares o apoio necessário perto do fim da vida, além de auxiliar com o luto antes e depois que o membro da família parte.
