Cientistas em todo o mundo estão se esforçando para curar a doença de Alzheimer. E há muitas informações sobre como podemos tratar ou mesmo prevenir a doença. Mas no ínterim, encontrar novas maneiras de ajudar os cerca de 43 milhões de americanos que estão cuidando de pacientes está ganhando força. E, a esse respeito, os americanos devem se dar conta de um programa do outro lado do oceano que ajuda os cuidadores a lidar com isso.
Um novo estudo da University College London (UCL) mostrou que seu programa, que combina terapia e estratégias de enfrentamento para pessoas que cuidam de familiares com demência, na verdade melhora a saúde mental dos cuidadores, e além disso os efeitos podem ser observados seis anos mais tarde.
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De fato, de acordo com o estudo publicado este mês no British Journal of Psychiatry, os cuidadores que participaram do programa – apelidado de START – eram cinco vezes menos propensos a ter depressão clinicamente significativa do que os cuidadores que não tinham acesso a terapia. Além disso, a intervenção também mostrou ter melhor custo benefício do que um estudo anterior no British Medical Journal (BMJ).
“Cuidar de um membro da família com demência pode ser imensamente difícil, especialmente porque sua condição se deteriora e eles podem não gostar de seu cuidador, então cerca de 4 em cada 10 cuidadores familiares experimentam depressão ou ansiedade”, disse a investigadora principal do estudo, Gill Livingston, professora na Divisão de Psicogeriatria da UCL. “Agora podemos oferecer uma abordagem baseada em evidências para apoiar sua saúde mental a curto e longo prazo, o que beneficia tanto o cuidador quanto a pessoa de quem estão cuidando”.
Livingston disse que o programa START é ministrado por graduados em psicologia, treinados e supervisionados pela equipe de pesquisa.
No novo estudo da UCL, os pesquisadores conduziram um grupo paralelo e randomizado com 260 cuidadores familiares de pessoas com demência. Os cuidadores participaram de uma intervenção de enfrentamento de oito sessões ministrada por graduados em psicologia supervisionada (START), ou fizeram parte de um grupo de controle que não recebeu a intervenção. Nos últimos 72 meses, o grupo START apresentou menos ansiedade e depressão, evidenciado por seus melhores escores na HADS-T (Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão) – Desenvolvida em 1983, as escalas de quatorze itens são usadas pelos médicos para determinar os níveis de ansiedade e depressão que uma pessoa está experimentando.
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Livingston e seus colegas concluíram que não só o programa START é clinicamente eficaz para beneficiar os cuidadores, mas que o efeito dura por 6 anos sem aumentar os custos. “Esta é a primeira intervenção com um benefício clínico e econômico possível a longo prazo e tem potencial para fazer a diferença para os cuidadores individuais”, escreveram os autores.
Aqueles que realizam a terapia trabalham com os cuidadores dentro do programa START para desenvolver estratégias de enfrentamento, ajudando-os a administrar seu próprio bem-estar a longo prazo, sem precisar de outras sessões de terapia. Além disso, as oito sessões enfatizaram o planejamento para o futuro e o acesso a mais apoio, se necessário.
“Seis anos depois de receber a terapia, os cuidadores que estavam no programa START tiveram menos sintomas de depressão e ansiedade, e os pesquisadores dizem que o programa de terapia pareceu ser preventivo e melhorar a saúde mental existente”, escreveram os autores.
Além disso, os custos relacionados ao paciente foram cerca de três vezes menores entre as famílias no programa START – uma média de £ 5.759 para os que estavam no START versus £ 16.964 no grupo controle por ano seis.
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Os pesquisadores originalmente se propuseram a avaliar a eficácia clínica do programa em 6 anos e o impacto nos custos e na internação domiciliar. E apesar de reconhecerem que a diferença de custos relacionados ao paciente não alcançou significância estatística, os pesquisadores dizem que isso se deve ao fato de que os custos médicos podem ser grandes e variáveis. Ainda assim, eles relataram que “seus resultados sugerem fortemente que o programa não é apenas econômico, mas pode economizar dinheiro para serviços de saúde”.
“Projetamos nosso programa para manter os custos baixos, e nossos resultados sugerem que isso poderia resultar em economia de custos a longo prazo, já que os pacientes com demência terão menos problemas médicos caros se o cuidador familiar for saudável e for apoiado”, disse Livingston.
Segundo a UCL, a equipe do START desenvolveu manuais de treinamento para que qualquer profissional de saúde pudesse realizar a intervenção em qualquer lugar do mundo. A equipe também planeja fornecer treinamento acreditado na UCL no futuro próximo. A UCL informou que a Sociedade de Alzheimer UK está apoiando a equipe a explorar diferentes opções para tornar a intervenção ainda mais implementada na prática, além de fornecer fundos para fazer adaptações culturais para ampliar acesso a grupos étnicos minoritários.
“Ser um cuidador pode ser um trabalho cansativo; fisicamente e emocionalmente. Exige 24 horas por dia e muitas vezes feito exclusivamente por amor ”, disse James Pickett, chefe de pesquisa da Alzheimer’s Society. “Infelizmente, depressão e ansiedade podem ser um efeito colateral inevitável – com 90% dos cuidadores nos dizendo que experimentam estresse e ansiedade várias vezes por semana. No entanto, para os 700.000 cuidadores em todo o Reino Unido, muitos recebem pouco ou nenhum apoio, apesar das diretrizes do NICE recomendarem que eles o façam. ”
“Este é um grande avanço”, continuou Pickett. “Estamos absolutamente entusiasmados em ver essa evidência monumental de que o START é clinicamente eficaz na redução da depressão e ansiedade em cuidadores, e que os efeitos ainda podem ser vistos seis anos depois. Isso poderia virar a maré para os cuidadores e nós gostaríamos que estivesse disponível para todas as pessoas que cuidam de alguém com demência ”.
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O acesso aos recursos do START é gratuito. Disponível em inglês e japonês atualmente, os manuais estão disponíveis para download na internet. Uma versão em espanhol estará disponível ainda este ano. Os materiais de treinamento do START estão disponíveis para download aqui.
Como parte do Projeto de Implementação START (2017-2020), o departamento de Psiquiatria da UCL quer colaborar com centros acadêmicos e clínicos interessados em traduzir e validar o uso do START em diferentes idiomas, configurações e grupos de doenças e solicita que os interessados entrem em contato com eles.
Nos EUA, o Programa Nacional de Apoio a Cuidadores Familiares (NFCSP) concede subsídios a estados e territórios, com base em sua parcela da população com 70 anos ou mais, para financiar vários apoios que ajudam cuidadores familiares e informais a cuidar de idosos em suas casas na medida do possível.
Parte da Administração para a Vida na Comunidade sob os auspícios do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) dos Estados Unidos, os beneficiários da NFCSP fornecem cinco tipos de serviços:
- Informações aos cuidadores sobre os serviços disponíveis.
- Assistência aos cuidadores no acesso aos serviços.
- Aconselhamento individual, organização de grupos de apoio e treinamento de cuidadores.
- Serviços suplementares, de forma limitada.
ACL também administra o Programa de Serviços de Apoio à Doença de Alzheimer (ADSSP). Este programa, iniciado em 1992, inclui uma série de subsídios que apoiam os esforços do estado para expandir a disponibilidade de serviços de apoio ao nível da comunidade para pessoas com doença de Alzheimer e transtornos relacionados (ADRD) e seus cuidadores.
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De acordo com Alzheimers.net, quase 44 milhões de pessoas em todo o mundo têm Alzheimer ou uma demência relacionada, mas apenas 1 em cada 4 pessoas com doença de Alzheimer foram diagnosticadas. Em 2016, 15,9 milhões de cuidadores familiares forneceram cerca de 18,2 bilhões de horas e US $ 230 bilhões em custos de assistência para pessoas com demência. “Em 2017, o Alzheimer custou aos Estados Unidos US $ 259 bilhões. Até 2050, os custos associados à demência podem chegar a US $ 1,1 trilhão/ano. O custo global de Alzheimer e demência é estimado em US $ 605 bilhões, o que equivale a 1% do produto interno bruto mundial ”.
Fernando obrigada mais uma vez por continuar nessa luta, suas informações são riquezas para nós que passamos por esses problemas. A minha gratidão a você!